Associação Portuguesa de Neurofibromatose

Almoço de Natal

2011-11-16T11:25:00.000Z

Chegou aquele momento por que tanto esperamos, o Almoço de Natal.

A realizar no dia 27 de Novembro de 2011, pelas 13,00 horas, no HOTEL do MAR, Sesimbra, para encontro e convívio dos sócios e amigos da APNF – Associação Portuguesa de Neurofibromatose.

Inscrições até ao dia 22 do mês de Novembro/11 pelo TM 960 173 375 ou para:

Partilhe o seu Almoço connosco e traga os amigos

Link da ficha de inscrição da APNF

2011-09-21T16:21:00.003+01:00

http://www.apnf.eu/docs/ficha_insc_socio.pdf

2011-09-21T16:18:00.000+01:00

O Voo da Borboleta” é uma viagem pelo dia-a-dia de uma rapariga a quem foi diagnosticada, aos 14 anos, uma doença neurológica degenerativa: a neurofibromatose. Maria João Inocêncio conta-nos, com grande coragem e uma lucidez por vezes desarmante, as várias fases pelas quais foi e ainda vai passando: dos exames às dores lancinantes, das operações até aos (muitos) exames de rotina. Mas este é também um livro de muita esperança e fé. Um projecto que nasce a partir de um diário que Maria João começou a escrever avidamente para libertar as suas emoções e angústias, enquanto aguardava que chegassem dias melhores, sem nunca deixar de acreditar nisso. Esta é uma jovem que não deixa ninguém indiferente, nem os amigos nem os médicos, que mostram nestas páginas o grande carinho que sentem por esta doente tão especial. Tal como uma borboleta, a autora sabe que a doença a obriga a transformar-se e a adaptar-se a novos obstáculos e desafios, como por exemplo, a perda da audição e a aprendizagem da Língua Gestual. Neste “vôo” (é, na realidade, muito mais do que um) o leitor é convidado a conhecer uma história de esperança e de humor, de muita dor mas, principalmente, de muitos afectos e coragem.

Inscrições

2011-06-17T01:25:00.000+01:00

Amigos,

vejo que muitos desejam se inscrever na nossa associação, ainda bem :). Lamento não ter podido responder mais cedo. Para se inscreverem é bastante fácil, vão ao site www.apnf.eu e imprimem a ficha de inscrição, depois é só enviar para a morada indicada.

Jantar de Natal 2010

2010-12-09T21:41:00.000Z

Coimbra

7º Encontro Nacional da APNF‏

2010-05-17T16:41:00.000+01:00

aros sócios e amigos

É com grato prazer que convidamos para o 7º Encontro Nacional da APNF que se realizará no próximo dia 22 de Maio de 2010, a partir das 13,30 h., no INR - Inst. Nac. Reabilitação, sito na Avª Conde Valbom, 63, Lisboa

O programa/convite e cartaz seguem junto. Compareçam e façam a melhor divulgação. Divulgar é ajudar!...

Este é um momento importante para os nossos sócios, familiares e amigos que renovamos em cada ano.

No encontro, aberto a todos os interessados, para além da parte científica com a participação de médicos e outros técnicos, haverá ainda a possibilidade de serem divulgados testemunhos de sócios e/ou familiares que queiram, na primeira pessoa, partilhar a sua vivência com a NF.

Para o efeito, poderão enviar até ao dia 20 do corrente mês de Maio, para a sede da APNF ou para o E-mail: info.apnf@gmail.com, um depoimento sobre o modo como têm vivido ou convivido com a NF, que será posteriormente preparado para ser exposto no local do encontro.

Para mais informações : 960 173 375 ou consulte a página www.apnf.eu

Páscoa Feliz

2010-04-01T17:44:00.000+01:00

A todos os sócios e amigos uma Páscoa Feliz

2010-02-05T16:56:00.000Z

Finalmente as as fotos que nos faltavam do nosso Jantar e Natal, chegaram. HEHE Espero que gostem.

Mais umas fotos da Festa de natal...

2010-02-05T16:54:00.000Z

2010-02-05T16:37:00.001Z

Jantar de Natal 2009 (Montijo)

2009-12-06T19:58:00.001Z

Triste discriminação

2009-10-28T20:49:00.001Z

Olá amigos,

Uso hoje este nosso blog cheio de fotografias bonitas e artísticas representando momentos de felicidade e harmonia entre nós para vos contar uma triste história que me aconteceu.
Há cerca de 3 semanas, eu comecei a trabalhar numa loja, aqui no fórum Montijo. De inicio tudo me parecia bem. As colegas eram simpáticas e trabalho não era nada que eu já não tivesse feito no meu emprego anterior. É óbvio que tive de aprender as regras da loja, e outras coisas novas, mas nada de mais. Na entrevista inicial, eu ocultei a doença da qual muitos de nós padecemos, por saber que ela em nada interferiria com o trabalho que iria executar. No decorrer das três semanas que se passaram eu tive uma quebra de tenção (devido ao calor), que a meu ver é uma coisa perfeitamente normal entre outras coisas mínimas. Acontece que no dia 26 deste mês, apôs ter terminado o meu turno e de me encontrar no escritório a fechar a minha caixa, gerente da loja, pedindo para falarmos disse-me muito rapidamente que desconfiava que eu não tinha apenas quebras de tensão e que as minhas manchas e sinais não eram normais. Por isso se não lhe dissesse o que tinha ela despedia-me. Sim, amigos, eu não ia ser despedida pelo meu trabalho, que afirmo aqui muito sinceramente que precisava de melhorar, eu ia ser despedida pela minha, pela nossa doença. Eu contei-lhe e expliquei-lhe que a doença em nada iria interferir com o trabalho. Depois de muita conversa, que eu sinceramente nem gosto de relembrar (não por ter sido alguma coisa de mau, mas apenas porque me entristece) perguntei-lhe se ela me teria contratado caso tivesse sido eu honesta. A resposta imediata foi NÂO. Entretanto ela decidiu dar me uma nova oportunidade, oportunidade essa que depois de eu ter ficado numa pilhas de nervos, recusei apenas no dia seguinte. Resolvi sair por meu próprio pé. Alguns de vocês podem não concordar, mas para mim foi a melhor atitude porque já não iria trabalhar bem naquele ambiente. Contudo esta gerente não sairá impune, a inspecção de trabalho está no caso. è triste mas é verdade.

Relembrar

2009-09-11T14:47:00.001+01:00

Caros amigos, como o mail deste blog estava associado a uma conta pessoal, resolvi ( visto que ando atarefada com a faculdade) criar um novo mail a que todos terão acesso e onde poderão ajudar eventualmente alguém que necessite de explicações. è bastante simples aceder, basta ir a pagina do google e no canto superior direito vão ver a dizer A MINHA CONTA carregam ai e introduzem o seguinte: nome de utilizador- aportuguesanf , e na password - associacao, tem de ser assim como esta escrito. Assim todos teremos acesso e assim podemos-nos ajudar mutuamente.

6ª Encontro Nacional da APNF

2009-06-05T20:15:00.001+01:00

Desculpem a demora em publicar as fotos, mas a faculdade não perdoa. LOL Mas aqui estão elas. Foi uma tarde Bem passada.

2009-06-05T20:14:00.000+01:00

2009-06-05T20:13:00.000+01:00

2009-06-05T20:11:00.000+01:00

2009-06-05T20:10:00.000+01:00

2009-06-05T20:08:00.001+01:00

2009-06-05T20:06:00.000+01:00

2009-04-08T22:52:00.002+01:00

Caros Amigos,

A Ana Ferreira mandou para o nosso mail esta informação que achou ser interessante. Por essa mesma razão, achei que deveria divulga-lo a vós.

jokinhas e fiquem bem

Susana

FELIZ 2009

2009-01-02T19:35:00.002Z

Ola a todos passei por aqui para desejar a todos nós um óptimo 2009. Que este novo ano venha recheado de coisas boas.

2008-11-26T17:58:00.004Z

O nosso Jantar foi um sucesso e aqui estão as fotografias para o provar. Agradeço desde já a quem me enviou as suas fotografias para juntar ás minhas. Quem tiver mais fotos ( ou seja o Paulo ) mandem para o novo mail para que eu possa publicar. Espero que gostem....

NÃO SE ESQUEÇAM

Caros amigos, como o mail deste blog estava associado a uma conta pessoal, resolvi ( visto que ando atarefada com a faculdade) criar um novo mail a que todos terão acesso e onde poderão ajudar eventualmente alguém que necessite de explicações. è bastante simples aceder, basta ir a pagina do google e no canto superior direito vão ver a dizer A MINHA CONTA carregam ai e introduzem o seguinte: nome de utilizador- aportuguesanf , e na password - associacao, tem de ser assim como esta escrito. Assim todos teremos acesso e assim podemos-nos ajudar mutuamente.

Jantar de Natal 2008

2008-11-26T17:53:00.002Z

Antes do Jantar

O convívio dos sócios e amigos enquanto esperávamos que todos fossem perguntar ao restaurante "O Mário" como se ia para o nosso restaurante.

2008-11-26T17:52:00.000Z

2008-11-26T17:49:00.000Z

2008-11-26T17:46:00.001Z

2008-11-26T17:44:00.001Z

2008-11-26T17:41:00.000Z

2008-11-26T17:39:00.000Z

2008-11-26T17:38:00.000Z

2008-11-26T17:35:00.000Z

2008-11-26T17:32:00.000Z

O Jantar

2008-11-26T17:26:00.001Z

2008-11-26T17:23:00.000Z

2008-11-26T17:11:00.001Z

2008-11-26T17:08:00.000Z

2008-11-26T17:05:00.001Z

2008-11-26T17:05:00.000Z

2008-11-26T17:03:00.000Z

2008-11-26T17:00:00.000Z

Depois do Jantar

2008-11-26T16:56:00.001Z

2008-11-26T16:52:00.000Z

2008-11-26T16:49:00.000Z

2008-11-26T16:46:00.000Z

2008-11-26T16:44:00.000Z

2008-11-26T16:33:00.004Z

Obrigada Maurício

A despedida

2008-11-26T16:23:00.003Z

Nova Conta de Mail

2008-11-21T17:50:00.003Z

Jantar de Natal

2008-11-06T19:29:00.005Z

Caros Sócios e Amigos, publicito aqui, para relembrar-vos que se aproxima o nosso jantar de Natal. Vai ser a 22 de Novembro pelas 19:30 horas, no Restaurante Irene Teixeira, em Borgal-Parceiros, 2400-014 Leiria.

Não se esqueçam, as inscrições são ate 17 de Novembro

Não deixem passar esta oportunidade de celebrar connosco.

O Natal é quando a APNF quiser e nós queremos que seja em Novembro

P.S- Não faltará a minha máquina fotográfica para documentar este dia tão especial.

:)

Mais umas fotografias...

2008-09-15T17:46:00.000+01:00

2008-09-15T17:37:00.003+01:00

Pic Nic de Setembro de 2008

2008-09-06T21:28:00.002+01:00

2008-09-06T21:19:00.001+01:00

2008-09-06T21:15:00.000+01:00

2008-09-06T21:11:00.001+01:00