Olá!! Menu nome é Adriana, spu brasileira tenho 19 e também tenho neurofibromatose, assim como a mochinha do livro! Sou autora de livros de ficção fantástica (uso o nome Selene d'Aquitaine para assinar meus livros). Assim como a corajosa mochinha estou na luta contra a doença, No meu caso um dos meus tumores evoluiu para um cancer chamado neurofibrosarcoma. Estou em fase de quimeo ainda, sei como a mocinha se sente... essa doença é bem chata! As pessoas de fora muitas vezes não entendem, mas quem sente na pele sabe que não é fácil. Eu também já passei por vários médicos, exames, cirurgias e inclusive sequelas. tenho paralisia de corda vocal, falo baixinho. Apesar de tudo procuro manter a cabeça erguida, ser positiva e não deixar a doença me derrubar. Mesmo com todos os problemas que enfrentei e os que ainda enfrento eu passei na melhor universidade do meu país (detalhe: muitos me achavam incapaz), tenho 4 livros publicados, adoro estudar (viciada em livros)... enfim tento levar uma vida normal!! Ser feliz é para todos!
A Neurofibromatose (NF) é uma doença genética e pode ocorrer, maioritariamente, sob duas formas: NF1 e NF2. Existe uma enorme variedade de doenças genéticas conhecidas. A NF é relativamente comum, sendo a NF1 mais frequente que a NF2. Estima-se que cerca de 1 em cada 4000 indivíduos nascem com NF1. A NF2 é menos comum e estima-se que atinja 1 em cada 20 000 indivíduos. Para se ter NF, essa pessoa tem que nascer com a doença; não é algo que se adquira ao longo da vida nem algo contagioso. No entanto, alguns dos sinais e sintomas podem manifestar-se apenas mais tarde e não logo no nascimento.
2 comentários:
Olá!! Menu nome é Adriana, spu brasileira tenho 19 e também tenho neurofibromatose, assim como a mochinha do livro! Sou autora de livros de ficção fantástica (uso o nome Selene d'Aquitaine para assinar meus livros). Assim como a corajosa mochinha estou na luta contra a doença, No meu caso um dos meus tumores evoluiu para um cancer chamado neurofibrosarcoma. Estou em fase de quimeo ainda, sei como a mocinha se sente... essa doença é bem chata! As pessoas de fora muitas vezes não entendem, mas quem sente na pele sabe que não é fácil. Eu também já passei por vários médicos, exames, cirurgias e inclusive sequelas. tenho paralisia de corda vocal, falo baixinho. Apesar de tudo procuro manter a cabeça erguida, ser positiva e não deixar a doença me derrubar. Mesmo com todos os problemas que enfrentei e os que ainda enfrento eu passei na melhor universidade do meu país (detalhe: muitos me achavam incapaz), tenho 4 livros publicados, adoro estudar (viciada em livros)... enfim tento levar uma vida normal!!
Ser feliz é para todos!
Sou Elias
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